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Portais de pacientes: tendências e inovação

Há mais de 10 anos, em 2006, a “Personalidade do Ano” pela revista Times era “Você”, nós, representando o aumento do conteúdo gerado por usuários na era digital. Com a democratização dos computadores, da Internet e das mídias sociais, o cidadão digital emergiu – e continuou a evoluir nesta última década com os smartphones e dispositivos cada vez mais inteligentes e conectados. Em saúde, um setor mais tradicional, a influência do indivíduo digital também cresceu, mas de forma mais limitada. No entanto, os hábitos e o aumento das expectativas do indivíduo digital estão cada vez mais levando à consumerização dos cuidados com a saúde e à evolução de “pacientes digitais”. Por exemplo, estima-se que 2 mil buscas no Google relacionadas à saúde são realizadas a cada segundo. Enquanto nos preparamos para lançar o início de nossa nova plataforma de mobilidade, o Tasy Web Suite Paciente, este artigo analisa algumas das principais tendências relacionadas aos portais de pacientes ao redor do mundo.

Acesso do paciente aos registros médicos

Em muitos países, os pacientes são oficialmente os proprietários de seus registros médicos, com direito de acesso aos registros, e até certo ponto têm o direito de requisitar correções ou a exclusão dos registros também – embora em alguns países existam algumas exceções, que geralmente estão relacionadas à restrição de acesso caso venha a prejudicar o paciente. À parte os pontos de vista jurídico e ético sobre os direitos a tal acesso, existem muitos benefícios práticos de possibilitar que os pacientes acessem seus registros médicos e informações relacionadas: apoiar a adesão aos cuidados prescritos; empoderar discussões mais significativas entre pacientes, seus provedores de saúde e seus cuidadores informais; e, como tal, possibilitar uma tomada de decisão mais informada por essas pessoas. Quando os pacientes e seus cuidadores informais possuem pronto acesso às informações, eles podem também compartilhar mais facilmente as informações com os profissionais de saúde ao longo do cuidado contínuo. No entanto, na prática, obter acesso aos registros médicos nem sempre é fácil. Os registros são geralmente descentralizados e nem todos são digitais; portanto, não são facilmente consolidados e também não podem ser facilmente processados pelos pacientes. Para ilustrar esse desafio, cerca de um quarto da população em geral, em 19 países, entrevistado para o relatório Future Health Index, da Philips, diz que “não possui propriedade nenhuma sobre seus registros médicos”. Ao projetar soluções para prover melhor acesso aos registros médicos, a questão inclui o que esse acesso deve incluir. Na maioria dos países, tradicionalmente o acesso é muito alto para resultados de exames (mesmo que o paciente nem sempre saiba interpretá-los) e para prescrições, mas é muito baixo para dados como notas clínicas. No entanto, seguindo o sucesso de um primeiro experimento com 20 mil pacientes em 2010, hoje o movimento “Open Notes” (Notas Abertas, em português) nos EUA envolve o compartilhamento com 20 milhões de pacientes de suas notas clínicas por 104 instituições, desde pequenas clínicas até grandes redes de saúde. Essa tendência promete crescer ainda mais e em mais países.

Dados gerados pelo paciente

Enquanto ao redor do mundo a ideia de compartilhar as notas clínicas ainda está nos estágios iniciais, os fundadores do OpenNotes já estão levando sua reflexão um passo à frente, “indo de pacientes leitores passivos para pacientes escritores ativos”. Isso faz sentido, conforme parece existir amplo consenso, em diferentes países da Europa ao Brasil até a Arábia Saudita, de que os pacientes devem ser capazes de atualizar a maioria das informações em seus registros médicos, embora existam debates sobre quais tipos de informações devem ser atualizadas e como devem ser atualizadas. Neste tópico, além dos pacientes inserirem os dados diretamente, com o crescente aumento na utilização de aplicativos relacionados à saúde e dispositivos conectados, também existe um interesse e debate crescentes em torno de pacientes serem capazes de importar dados gerados por dispositivos. Um argumento do debate é a qualidade dos dados: como muitos dispositivos e seus aplicativos têm como alvo consumidores conscientes com relação à saúde em vez de provedores de cuidados com a saúde formais, a qualidade das informações pode ser variada. Ao mesmo tempo, como esses aplicativos foram projetados para consumidores, podem ser mais bem-sucedidos em engajar o paciente digital – embora até mesmo a indústria de consumo tenha desafios em reter usuários engajados, “apesar do uso crescente de aplicativos “mHealth”, até 80% dos aplicativos são abandonados após apenas duas semanas”. Como um departamento do Cedars Sinai Hospital nos EUA descobriu, uma vez que eles permitiram que os pacientes enviassem dados de frequência cardíaca de dispositivos de consumo, outro ponto de debate é a questão “de quem é a responsabilidade de monitorar essa nova fonte de dados”? Os médicos são usados para revisar os resultados dos exames que eles solicitaram especificamente, mas não para monitorar e revisar grandes quantidades de dados que eles não solicitaram. Combinado com a questão da qualidade, há muito a explorar em torno da melhor maneira de integrar esses dados para apoiar os cuidados de saúde.

Portais de Prestadores de Cuidados em Saúde vs. Portais Públicos

Ao considerar os portais de pacientes como uma ferramenta para fornecer acesso e coletar dados de pacientes, podemos pensar em dois modelos: o portal do paciente fornecido por um provedor de saúde, como um hospital, e o portal público do paciente, fornecido pelo Estado, por exemplo, e muitas vezes chamado de (Personal) Electronic Health Record (P-EHR). Ao focar mais no lado clínico de tal ferramenta, pode-se argumentar que um portal público, que consolidaria dados médicos e de saúde para um paciente a partir de todos os cuidadores, é o modelo que poderia ter maior impacto em pacientes individuais, assim como na gestão da saúde da população. Muitos países têm iniciativas em andamento, em diferentes níveis e em diferentes formas. A Suécia e a Estônia, por exemplo, são países com portais nacionais de pacientes bastante maduros. Países como Austrália, Portugal e Brasil, com “Meu DigiSUS” para atenção primária, estão nos primeiros anos de implementação. E outros países estão apenas no início da implantação de tal solução, como a Suíça e a Alemanha. Para atingir o pleno potencial de tal plataforma apresentaram-se muitos desafios, e estes, infelizmente, atrasaram tais iniciativas ao longo dos anos. Os desafios incluem o desenvolvimento da infraestrutura técnica correta, mas também consenso político e financiamento. Por fim, o design de tais soluções é complexo e requer uma abordagem passo a passo. A disponibilidade de um identificador único de pacientes e de autenticação segura é um pré-requisito. Além disso, um portal possui valor limitado se seus dados forem limitados; portanto, por exemplo, uma prioridade para suportar os dados da população da plataforma de cuidados primários “Meu DigiSUS” é apoiar a digitalização adicional da atenção primária. E finalmente, é preciso escolher quais tipos de dados e acesso devem ser priorizados e quais padrões de dados devem ser seguidos, o que pode ter um grande impacto em longo prazo no futuro da solução.

Portais de Pacientes dos Prestadores de Cuidados em Saúde: Oportunidades e Desafios

Pessoalmente, penso que devemos sempre encorajar e apoiar as iniciativas públicas do P-EHR, novamente considerando seu grande impacto potencial para a prestação de cuidados de saúde e a gestão da saúde, tanto em nível individual como da população. Ao mesmo tempo, embora esses esforços continuem, faz sentido que os provedores de serviços de saúde, bem como as seguradoras, forneçam soluções complementares. Primeiro, porque a implantação das soluções públicas ainda não está madura de maneira uniforme. Segundo, porque o portal do paciente do provedor pode oferecer recursos que muitas vezes não são o foco de soluções públicas, como recursos que suportam eficiência operacional (por exemplo, agendamento), experiência do paciente (por exemplo, capacidade de um paciente selecionar refeições de um menu) ou ambos (por exemplo, o check-in do paciente para otimizar os fluxos de trabalho). Portais de pacientes conduzidos pelo provedor de serviços de saúde apresentam seu próprio conjunto de possíveis benefícios e desafios. Nos EUA, um país onde essas soluções já são bastante maduras, a adoção por pacientes de portais existentes ainda é muito variável. A maior história de sucesso é a da rede Kaiser Permanente, que tem o portal de pacientes privado mais utilizado no mundo, com uma taxa de adoção de 62%, que é parte essencial de seu modelo de negócios. No entanto, a taxa média de adoção parece mais próxima de 23%. Pesquisas mostram que, em diferentes portais, “uma das características mais percebidas negativamente está relacionada à facilidade de uso, tornando o portal difícil de navegar”, destacando a importância da usabilidade. A mesma pesquisa mostra um impacto positivo no engajamento e satisfação do paciente, confirmando, no entanto, o potencial quando a implantação é bem-sucedida. Existem diferentes maneiras de os provedores apoiarem e incentivarem a adoção durante a implantação; parte disso também é definir o conteúdo disponível no portal e as permissões relacionadas para visualizar e inserir dados, conforme descrito anteriormente neste artigo.

O novo Tasy Web Suite Paciente

Como tal, é nosso desafio conjunto encontrar as melhores maneiras de envolver os pacientes de maneira significativa e dar aos provedores a flexibilidade de trazer diferentes tipos de valor para diferentes situações. A primeira versão do portal suporta o envolvimento do paciente, tornando os resultados do paciente acessíveis e permitindo que eles visualizem e gerenciem diferentes tipos de consultas, o que também suporta a otimização do agendamento. Também suporta uma experiência positiva do paciente, fornecendo uma plataforma atraente, acessível tanto em computadores quanto em dispositivos móveis. Além disso, embora os usuários já possam agendar ou solicitar consultas, mesmo que ainda não estejam registrados na instituição, eles só terão acesso aos dados de saúde ou aos dados de saúde do dependente assim que sua identidade for confirmada, juntamente com outros recursos para dar suporte à privacidade dos dados e a segurança. Estamos ansiosos para discutir como essa solução pode apoiar a sua instituição e seus pacientes e para continuar trabalhando com vocês nas próximas etapas dessa importante jornada.

24/08/2018

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